Bienvenido a la web de SFC-MADRID, Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid.
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EDITORIAL 12 DE MAYO DE 2012, DIA MUNDIAL DEL SFC Y LA FM
LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL
¿ETERNAS OVEJAS NEGRAS DEL SISTEMA SANITARIO?
Por Raquel Montero.
Enfermera. Vicepresidente de SFC-Madrid
Un año más, con motivo del 12 de mayo, día mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, que extendemos por necesidad a todas las enfermedades de Sensibilización Central (sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad), los afectados volvemos a renovar nuestras esperanzas en el avance del conocimiento y la atención de estas debilitantes patologías que azotan a un número cada vez mayor de personas, especialmente jóvenes ó muy jóvenes, e incluso niños.
Se trata de enfermedades reales, crónicas, que afectan a varios órganos ó sistemas corporales y que, en los grados más severos, producen una gran incapacidad y dependencia. Para colmo, suelen acompañarse ó favorecer el desarrollo de otras patologías que complican aun más la comprometida salud del paciente. La variabilidad sintomática de los enfermos y la multiplicidad de agentes causales dificultan la elaboración de tratamientos estándar, lo que las convierte, actualmente, en patologías incurables y difícilmente tratables, que requieren un conocimiento y experiencia específica para su diagnóstico y seguimiento de los que, inexplicablemente y para desgracia de los que las sufren, disponen muy pocos profesionales de la salud del sector público. Esto obliga a los enfermos recurrir a expertos y a tratamientos de la sanidad privada, con el consecuente dispendio económico, a menudo inasumible por el afectado o su familia, debido a la disminución de recursos por la pérdida del trabajo que en tantas ocasiones conlleva la enfermedad. Esta es una situación que consideramos de desigualdad con respecto a los afectados por otras patologías.
No podemos ignorar que algunas de estas enfermedades no son nuevas ni raras (por ejemplo el Síndrome de Fatiga Crónica), que el número de personas que las sufren crece sin parar, que obligan al absentismo laboral y las bajas médicas motivadas por su padecimiento, que consumen múltiples recursos materiales y humanos de la sanidad (consultas y pruebas médicas, ingresos hospitalarios, etc.), que existe una profusa documentación científica (mayoritariamente extranjera) al respecto, que cada vez son más frecuentes y numerosas las jornadas y congresos sobre estas patologías (I Jornada para profesionales sobre Enfermedades Medioambientales, 07 de mayo de 2012, H. Ramón y Cajal, Madrid), de la actividad de divulgación y de las campañas (inclusive internacionales) y que a pesar del ejemplo de Austria, Alemania, Japón ó Suecia, estas enfermedades continúan siendo ampliamente desconocidas, cuestionadas e incluso estigmatizadas por unos cuantos, incapaces de dar una explicación médica y una respuesta resolutiva a la sintomatología de estos pacientes. Todo lo cual sólo contribuye a ahondar en el sufrimiento de quien las padece.
No es comprensible que, en pleno siglo XXI y a tenor de las evidencias científicas, sigan existiendo dudas sobre el impacto del medio ambiente en la salud y el consiguiente desarrollo de patologías, entre las que podemos destacar el cáncer, el parkinson, la esclerosis múltiple, la sensibilidad química, la tan ampliamente estudiada diabetes, etc. No se trata, como recientemente ha escrito un profesional de la comunicación en relación a la sensibilidad química múltiple, de enfermedades “protesta” ó contra el progreso industrial o tecnológico, sino más bien de los efectos secundarios ó daños colaterales del mismo, que nos deben hacer reflexionar sobre las consecuencias del mal uso ó abuso de dicho progreso, para evitar que estas patologías se conviertan en las grandes epidemias de estos tiempos y de los venideros.
El día 12 de mayo, los afectados queremos hacer un llamamiento a la “sensibilidad” y al interés por las situaciones que viven los enfermos y sus familias. Reclamamos a las autoridades sanitarias, a la comunidad científica y a los profesionales de la salud, una atención integral y de calidad y el máximo respeto para estas patologías y para quienes las padecen, lo cual hace necesario la formación, la investigación, la elaboración de protocolos y la dotación de los recursos adecuados, entre otros. Estas enfermedades no dan treguas, no entienden de signos ó colores políticos, tampoco de crisis económicas ó ajustes presupuestarios sino de mucho dolor, pérdidas y sufrimiento. No se piden “milagros” sino medidas eficaces que permitan acabar con el “cajón desastre” de estas enfermedades, con el sentimiento de ser las “ovejas negras” del sistema sanitario.
Queremos aprovechar la ocasión para reiterar nuestro agradecimiento por el interés, la disposición, la labor incesante y las gestiones realizadas para el reconocimiento y el avance en estas enfermedades, a todas aquellas personas, profesionales, profanos y, por supuesto, los enfermos y los familiares y personas que les acompañan en la materia, algunas autoridades, etc. que, con su labor, van, aunque sea despacio, dando luz, respeto y esperanza a este oscuro túnel.
En Madrid, a mayo de 2012
CONCENTRACIÓN 12 MAYO 2012
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Novedades Campaña INSS
Esta es la respuesta del INSS (marzo 2012)
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El miércoles 30 de noviembre de 2011 se hizo público el Documento de Consenso sobre SQM en el que el Ministerio de Sanidad llevaba trabajando 20 meses. Significa el reconocimiento de la enfermedad en nuestro país y ofrece las bases para una atención sanitaria hasta ahora prácticamente inexistente en el sector público. Puedes descargarlo clicando aquí.
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SFC-Madrid colabora con el Comité Internacional para el reconocimiento del Sindrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y de la Electro-hipersensibilidad Magnética (EHM) como enfermedades ante la OMS.
En este enlace encontrarás noticias referentes a la primera campaña realizada con motivo del 12 de mayo de 2011
SFC Madrid participa en la "CAMPAÑA ONE CODE 4 MCS-4 EHS" (2012)
Se ha mandado declaración Escrita al Parlamento Europeo pidiendo una RECOMENDACIÓN para que todos los países europeos reconozcan la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) en su Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) respectivas, que esta recomendación sea enviada a la OMS y que la OMS reconozca la SQM y la EHS en el CIE-11 que se encuentra en elaboración y se publicará en 2015.
FEDER se une a la "Campaña One Code 4MCS-4EHS"
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